Op deze pagina zullen wij, de oprichters van deze site wat over onszelf vertellen:

Ik ben Lesia

Ik heb sinds dat ik kind was altijd veel buikpijn gehad, maar ergens inde herfst van 2001 heb ik op een avond spekjes gegeten en daarna kramp gekregen.
Sindsdien heb ik aan de lopende band buikpijn. Na verschillende doktors en een internist heb ik het stempel “spastische darm”gekregen.
Wat voor mij nog altijd een vage benaming is voor vage klachten.
Alsof ze niets beters konden verzinnen. Tussendoor werd mijn moeder gediagnosticeerd met een immuunsysteem-disfunctioneren.
Ik heb getwijfeld en me toch laten testen en ik heb dat ook. Voor spastische darm betekend dat ik misselijk ben en uitstralingen heb naar mijn been en rug.
Ook ben ik erg moe. Ik kan ’s avonds vaak niet eens meer van de bank afkomen.
Met mijn immuunsysteem -verhaal heb ik vagere klachten zoals me vaker grieperig voelen, ontstekinkjes bij mijn oor en wang en voet die eruit zien als bultjes.
Hier heb ik een hekel aan. Ik vertrouw mijn eigen lichaam niet.
Inmiddels heb ik psychische hulp, in de zin van een psychologe die mij helpt met het accepteren en omgaan met mijn beperkingen en ziek zijn.

Ik ben ooit begonnen met VWO en heb dit ook zo lang mogelijk geprobeerd om vast te houden, maar mensen geloofden niet dat ik door pijn onvoldoendes haalden en zo ben ik op de HAVO terecht gekomen.
Dit heb ik gelukkig gemakkelijk gehaald. Inmiddels studeer ik economie management en recht.
Dit is een HBO opleiding. Hier word mij meer ruimte geboden om zelf te kiezen waar ik mijn energie in stop.
Ik haal hier nog wel eens onvoldoendes door de pijn, maar over het algemeen gaat het goed.
Ik ben sinds kort de trotse directeur van een student bedrijfje en ik ga binnen mijn opleiding mijn eigen bedrijf opzetten.
Deze mogelijkheid kwam zo maar langs en was ideaal voor mij. Zo kan ik zelf indelen wanneer ik hoeveel waaraan tijd wil en kan besteden.

Sociaal: Door mijn ziekte ben ik vaak emotioneler (lees: ik huil veel).
Verder reageer ik vaak mijn onmacht af op mijn vriend en familie die eigenlijk er naar omstandigheden best goed mee omgaan.
Vooral mijn vriend is er altijd voor mij.
Hij heeft het er echter wel moeilijk mee als ik pijn heb, aangezien hij dan eigenlijk niets voor mij kan doen.
Daarom zoek ik vaak afleiding door leuke dingen te gaan doen. Dit kan alleen als de pijn nog niet te erg is.
Ik merk vaak met mijn ziekte dat er in het algemeen twee manieren zijn om te reageren op mij: ňf men vind mij zielig ňf men doet gewoon alsof het er niet is.
Dit kan mede komen omdat je het aan de buitenkant nu eenmaal niet ziet. Ik lijk een vrolijk meisje altijd lachend, die alles voor elkaar heeft.
Mijn belangrijkste eigenschap ik mijn doorzettingsvermogen waar ik dan ook dankbaar gebruik van maak in mijn leven.

Ik ben Gabriëlla

Ik ben geboren met een chronische leverafwijking.
Ik had het geluk dat mijn kinderarts de ziekte, waarvan er op dat moment 5 oudere patiënten waren, kende.
Hierdoor heb ik vanaf het begin medicijnen gekregen.
Momenteel zijn er ongeveer 25 patiënten met deze ziekte in Nederland, wereldwijd zijn dat er ongeveer 175.
Momenteel ben ik onder behandeling bij een “gewone” hele fijne internist.
Als mijn lichaam uit balans raakt (door griep, stress, been breken e.d.) dan word ik ziek van mijn leverziekte.
Dat merk ik doordat ik mij minder kan concentreren, ik word drukker, ik kan me terugtrekken, heb dan ook wel last van (ik noem het maar) moodswings, en ben heeeeel erg moe! Ik kan me dan rustig een week bezighouden met slapen, eten, medicijnen en verder niks!
Via een orto-moleculair arts kreeg ik de tips om zo veel mogelijk biologisch voedsel te eten en ik slik vitaminen en voedingssuplementen.

School: Ik heb een paar jaar op de Universiteit gestudeerd.
Doordat ik steeds ziek werd en oververmoeid was tegen de tijd dat ik tentamens moest maken, redde ik het niet om vier uur durende tentamens met goed gevolg af te leggen.
Ik heb gemerkt dat voor mij, naast mijn medicijnen, een ritme van groots belang is.
Een vast dagpatroon werkt voor mij erg goed. Op de universiteit wisselde de roosters per 3 maanden en dat werkte niet voor mij.
Ik ben na de universiteit gaan werken en op mezelf gaan wonen. En ben ik gaan reizen! :-)
Momenteel werk ik 4 dagen in de week. Ik heb via werk een opleiding gevolgd die gelijk staat aan een universitaire, waardoor ik nu een hele leuke baan heb.

Sociaal: Ik heb me beperkt gevoeld in mijn tienertijd. Anderen gingen uit tot 02.00/03.00 uur of later en ik kon dat niet.
Ik drink ook geen alcohol, want medicijnen en een leverziekte mixen met alcohol is geen goed plan.
Met relaties kwam ik erachter dat mannen het over het algemeen niet zo leuk vinden om een vriendin te hebben die iets mankeert.
Nog iets wat zwaar kan wegen op een relatie: kinderen ja of nee.
Ik ben momenteel 30 en ik heb besloten dat ik geen kinderen zal krijgen.
Dit omdat mijn medicijnen tijdens de zwangerschap gevaarlijk kunnen zijn voor de baby. Dit is iets wat ik onacceptabel vind.
Ik wilde wel, maar heb de rationele beslissing genomen om dat niet te doen, omdat ik het mezelf nooit zou vergeven als ik een ziek kind krijg vanwege het feit dat ik niet zonder mijn medicijnen kan.

Ik heb bij PsyQ, afdeling somatiek, de pijngroep gevolgd. Hier heb ik Lesia en Angelique ontmoet.
De andere patiënten die mijn ziekte hebben wilden nooit praten (want het was niet leuk om er over te praten).
Daarom was het zo’n fijne en verwarmende ervaring om met de meiden, we hadden een ‘harde kern’ van 7, wel over alle aspecten van ziek zijn te kunnen praten.

Ik ben Angelique.

Zo'n 13 jaar geleden kreeg ik in mijn pezen onstekingen die wel weer overgingen en later weer op een op een andere plek weer ontstond.
Ze verteldem dat het door overbelasting kwam aangezien ik in die tijd met peuters werkte. Dat was fysiek best zwaar en intensief werk. Daarnaast begon ik ook sneller vermoeid te raken en kreeg last van spierpijnen en pezen. Het waren vage klachten en er werd bloed geprikt en meerdere onderzoeken gedaan. Maar er werd niks gevonden.
Ik bleef er mee door lopen, want mijn werk was belangrijk voor me en niet te vergeten de kinderen waar ik toen voor zorgde betekende ook veel voor me.

Nadat ik in 2001 2x achter elkaar goed ziek werd, bleef ik zo verschrikkelijk moe en de spierpijnen (overal in mijn lichaam) verdwenen niet meer.
Werken werd steeds moeizamer in die tijd. Ik was na het werk totaal afgepeigerd en het gebeurde wel eens dat ik bij thuiskomst met jas en al nog aan op de bank in slaap gevallen was.
Ik bleef in de tijd met mijn klachten klagen bij de huisarts en die verwees me op een gegeven moment door naar een reumatoloog Hij stelde de diagnose: fybromyalgie vast, met het verhaal erbij dat er weinig aangedaan kon worden en dat ik er mee moest leren leven.
Ik had toen gehoopt dat het genezen kon worden en dat ik mijn oude leven weer kon oppakken..
Dat ging dus niet door en ik moest mijn baan opgeven omdat het niet meer ging en belande in de WAO..
Waar ik nu dus weer uitgeknikkerd ben door die belachelijke herkeuringen en ik ben niet eens gezond. :-S

Sociaal: Doordat ik in een vrijkorte tijd steeds langzamerhand achteruit ging, verloor ik mijn baan en daarmee de contacten die ik had met collega's en ouders.
Ik kwam in een gat terecht omdat iedereen die ik kon werkten en overdag meestal niet thuis zijn.
Ik baalde ervan dat ik dat niet meer kon en voelde me daar schuldig over. Het beestje had gelukkig een naam en dat maakte het in mijn omgeving makkelijker om het te accepteren. De mensen in mijn omgeving begrepen nu waarom ik altijd zo moe was.
Ik ontdekte de computer en internet en via internet leerde ik andere mensen kennen waarmee ik mijn hobby kon delen.
Nu ben ik vooral bezig om mijn ziekte te leren accepteren en mijn weg weer zien te vinden met iets wat ik waarin ik mij nuttig kan maken.